Un web per a un projecte de ciència oberta amb 20.000 voluntaris
Renovem el web del GCAT | Genomes for Life, la cohort de salut de l'IGTP, amb una plataforma que explica el projecte a la societat, serveix els investigadors i dona a cada voluntari una àrea privada i segura.
Genètica, entorn i estil de vida per entendre les malalties cròniques
El GCAT | Genomes for Life és un projecte de ciència oberta impulsat per l'Institut de Recerca Germans Trias i Pujol. Segueix durant anys una cohort de 20.000 persones de Catalunya per estudiar alhora els gens, l'entorn i l'estil de vida, i entendre així per què apareixen malalties cròniques com el càncer, les cardiovasculars o la diabetis. Les seves dades i mostres, sota principis FAIR, estan a disposició de la comunitat científica: més de 30 projectes internacionals i més de 70 publicacions ja n'han sortit.
Un web aturat mentre el projecte avançava
El web del GCAT s'havia quedat enrere: disseny i experiència d'ús desactualitzats, sense un gestor de continguts estàndard, amb la informació difícil d'actualitzar i sense cap espai per als voluntaris, que són la base del projecte. La comunicació amb els participants es feia per canals limitats i dispersos.
L'encàrrec tenia tres públics i tres objectius. Per als voluntaris, un portal segur on actualitzar les seves dades, consultar els qüestionaris responsos, gestionar el seu consentiment i rebre avisos de noves enquestes, amb les garanties del RGPD. Per als investigadors, una secció científica clara amb els projectes, les publicacions i un procediment senzill per sol·licitar dades anonimitzades. I per a la societat, un web que expliqués per a què serveix un projecte com el GCAT. Tot en quatre mesos.
Explicar la ciència, servir qui la fa i cuidar qui la fa possible
Comencem per la conceptualització: analitzem el web i els seus continguts, fem un benchmarking de webs científics i biomèdics i definim una arquitectura nova al voltant de tres preguntes, què és el GCAT, què aporta i com s'hi participa, amb fitxes de contingut i wireframes de les pàgines clau validats amb l'equip.
En el disseny creem una interfície que reflecteix el rigor de l'estudi sense perdre proximitat, amb una guia d'estil, una biblioteca de components i les adaptacions a mòbil.
En el desenvolupament construïm la plataforma sobre Drupal, en català i castellà, amb dues àrees privades: una per als 20.000 voluntaris, amb la gestió de les seves dades, consentiments i notificacions, i una altra per als investigadors, des de la qual sol·liciten i segueixen l'accés a dades i mostres. Tot sobre un frontend accessible i ràpid. Migrem els continguts que valia la pena conservar, amb les seves redireccions, i deixem l'equip del GCAT format per administrar el web, els continguts i l'àrea de voluntaris.
I en els continguts escrivim la narrativa del web: com s'explica el projecte a un ciutadà, a un voluntari i a un investigador, les fitxes dels projectes de recerca i els testimonis dels participants i de l'equip.
Una infraestructura de país explicada com a tal
El nou web del GCAT presenta el projecte com el que és, una infraestructura de ciència oberta per a la salut de tothom: explica per a què serveix, mostra els seus descobriments i les seves xifres, guia els investigadors fins al catàleg de dades i la seva pròpia àrea per sol·licitar mostres, dona veu als voluntaris i els obre per primera vegada un espai privat des del qual participar en les noves enquestes.
Així va quedar.
La portada del nou web del GCAT, amb l'accés a l'àrea privada de participants des del primer cop d'ull. Les quatre portes per als investigadors: qui pot demanar dades, què s'ofereix, com es protegeixen i quins projectes les fan servir. Les xifres de la cohort, a la pàgina per a investigadors: quines dades hi ha i de quants participants.
¿EL SIGUIENTE CASO ES EL TUYO?
Hablemos